左耳小耳症&外耳道閉鎖症の娘Cherryと母Snowの成長ブログ

娘の許可なくブログにして良いのか迷いましたが、本日初めての大学病院での検査で皆さんにお伝えできることがあるかも。。。と思い始めました^_^お気楽な母が書くブログですので楽しんで見ていってください☆

退院後1カ月の生活と心

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私の夫は私の産後に合わせて

長期休暇をとっていたので

すぐ実家に帰らず1週間は自宅に帰りました。

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1人の時間が大好きな私でも

産後は外に出る気にもならず

家事も主人が頑張ってくれました。

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初めて自宅で沐浴したり、

寝るときはラッコ寝しかしないので

24時間肌身離れない(=´∀`)人(´∀`=)

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何か出来る事と言ったら、

•ラッコ寝してるときにケータイを見る。

•ネットで海外ドラマを見る。

泣くから途切れ途切れだけど…笑笑

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やらなければならなかった事は、

産後のお休み中は、

今後の仕事についても

やりたいことがあって、

•業者との打ち合わせ

(TEL)

•新築予定の自宅の打ち合わせ

(来てもらう)

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何をしても疲れる( ・∇・)

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それ以外はcherryの

おっぱい オムツ 抱っこ 

の3テーマ!

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そんな中、

たまたまだけど

難聴や小耳症の人達が

身近にいたことを知る。

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その人達に

今すぐ会いたい気持ち

だったけど、

やはり今は動けない。

どんな人達かと言うと、

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1人目 

片耳難聴の女性 

アメリカの大手商社に勤め、

その後アメリカで結婚 出産 、

趣味でやってたカメラで

育児しながらカメラマンになった人。

ちょーリア充

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2人目

片耳小耳症の男性

大学病院の研修医、

自分の体験をもとに医者を目指し、

cherryが手術する予定の病院で

働いている人。

頭良くて頑張り屋のイケメン。

きっとcherryの手術を

担当してくれるわね。

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3人目

両耳の聴力が弱い女性

ある大きな病院の

メンタルカウンセラー、

幼稚園の頃は聾学校

普通幼稚園に通い、

小学校から大学までは

特に普通と変わらない

生活をしていたそう。

可愛くてお友達がたくさんの

可愛い女性。

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私が過ごした30年と

娘が一緒じゃなくて

当たり前なのに、

“私と同じことを

この子は出来ないのだろうか…”

“私と同じことを

この子は感じられないのだろうか…”

多分不安のすべてはそこだった。

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親と子供を別の人として

考えていなかった。

この子の幸せを考えたら

私の人生観は

あまり関係のない事でした。

その人生観だって

今まさに

大きくチェンジしているのに。

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上に書いた3人は

私より不自由な部分が

多かったはずなのに

私よりもずいぶんと

リア充そうだ!笑笑

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これまでも人を深く知って

価値観が変わりました。

色んな人に会って来たつもり

だったけど、

その人達の 今 しか

知らなかったのだ。

I know nothing.

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#小耳症#片耳小耳症#難聴#左耳小耳症#外耳道閉鎖症#子育て#娘#母#tothecherry

産後 入院中

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入院中は大忙し。

みんなそうだと思うけど、

私が出産した病院では

母乳育児を推奨していて

母乳指導の時間が多かったです。

その他もたくさん指導の時間や

アロママッサージの時間

など友人との面会もセカセカ

するような日程でした。

出産前は

充実した入院中の行事が

とても楽しみだったので

サービスが充実したこの病院に

決めたのだけど、

いざ産後に楽しめるかというと…笑

正常じゃない時は楽しいことを

楽しめないタイプでした(p_-)笑

それでも合間には小耳症の検索をして

主人に気持ちをぶつけ、泣き、

またぶつけ、泣き 笑

たまに我慢し 笑

今思うと ナイーブ母さんウザいなー

ってくらいでした。

そんな私と主人が面会時間オーバーしてまで

居てくれたので本当にありがたかった。

cherryはというと、

左耳以外は何の異常もなく

毎日少しづつ目が開いてきたり

数日でとても人間らしくなってきた。

成長するとともに愛しさはますもので

これからこの病気にどう向き合うのかを

毎日考えるようになった。

まだ体が憔悴していて

持ち前の完全なるポジティブでは

なかったけども

泣くたびに心が強く変わっていた。

よく考えてみたら、

私は今で言うADHDの傾向が強い子供

だったので

対人関係がうまくいなくなり

心に傷を負うことが本当に多かった。

二十歳過ぎてもよく会社員の時は

人とソリが合わなくなる事が悩みでした。

でも、今は美容関係で経営をしていて

毎日お客様と会う生活。

楽しく過ごしているんですよね。

障害だった部分が特技に変わり

経営までし始めているんだな。

この子ももしかしたら

親が知らないところで

たくさん傷つくのかもしれないけど

その障害を乗り越えた時には

それが特技になるのでは?

と考えが変わってからは

不安だったこの子の未来が

一気に楽しみへとかわりました。笑

私の単純で極端なところも

多分ADHD特有なのかも。笑

記事を書いている今は

この気持ちから6ヶ月ほど経ちますので

ちょっとお気楽に書いてしまっている

のかもしれないけど

私の場合は割と切り替えが早かったです。

出産前に見ていたビジネス系のYouTube

鴨頭嘉人さんの講演を見ていたのも

この気持ちの切り替えに

繋がったかもしれません。

多分ほとんどの小耳症のお母様達も

切り替えは大丈夫だと思うのですが

もし、

立ち直れてない方がいらっしゃいましたら

#鴨頭嘉人 @kamogashirayoshihito さんを

検索してみてください。

心のコントロールがうまくいくように

なります(^-^)v

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#小耳症#片耳小耳症#難聴#左耳小耳症#外耳道閉鎖症#子育て#娘#母#cherry&snow

cherry出産直後

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出産直後は私の母がLDR前で待っていたので

主人の次にcherryにご対面。

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私はたった今

子供を産んで

強い母になったはずなのに

赤ちゃんの耳が小さい事が

とても不安で

母の顔見るとホッとしたというか、

ママーどうしたらいいのー?

って気持ちだった。

甘えた気持ちが出てしまうくらい

赤ちゃんって儚く繊細で

絶対守らなければならない

と思う存在だった。

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こんなにこんなに小さな

可愛いこの子を

私はどうやって

守り抜いたら良いのか

ほんとうに不安な気持ちだった。

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産まれて 幸せ と感じたのは

LDRから病室に戻った時、

なんとなく意識がいつも通りに

戻ってからだった。

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これは 小耳症 有無に関係なく

母親ならみんなが思う感情

なのかもしれないです。

私の場合はそれにプラス

小耳症という聞いたこともない

病気を持った娘を見て

もっと強く不安な感情が

出たのかもしれない。

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その後、

初孫をとっても楽しみにしていた

主人の両親に主人から連絡。

まだその病名を知らない私達。

「産まれた。左耳が奇形で産まれた。」

と主人が送ったLINEが見えた。

.

お父さんお母さんは

どう思うのだろう。

.

到着後、

cherryの誕生をとても喜んでくれた。

その後私はお母さんにLINEをした。

内容は、

自分を責めた文章で、

「私のせいでcherryに

障害が出てしまってごめんなさい」

のような。

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今思うと、

cherryに申し訳ない文章だった気がする。

感情がコントロールできず、

わからない事だらけで

「ごめんなさい」しか出てこなかった。

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#小耳症#片耳小耳症#難聴#左耳小耳症#外耳道閉鎖症#子育て#娘#母#cherry&snow

生まれた日

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耳の異常を最初に

発見したのは私でした。

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意識もうろうの中

お医者さんに

「なんか、耳が変」

と伝えると

「あ、ほんとだ。

でも大丈夫、今時は

ちゃんと綺麗に

治せるから!」

のような事を言われました。

.

40時間寝ずに産んだ我が子は

何度真っ直ぐに寝かせても

左の耳を下にして、

聞こえる方の耳を上にして

寝ていました。

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まだ目が見えないから

よく聞こえる右耳で

周りを確認していたのかしら。

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#小耳症#片耳小耳症#難聴#左耳小耳症#外耳道閉鎖症#cherry&snow

ご挨拶

はじめまして☆

Snowです!

 


Instagramやその他ブログなど、

小耳症について投稿している

お母様達の記事をたくさん

見せてもらいました。

 


まだ0歳の娘の許可なく

ブログを始めて良いものか

迷いましたが、

本日、市内の 大学病院 で

CT検査 をしたのをきっかけに

不安に思っている同じ立場の

お母様達にも共有できたらな

と思いブログを開設しました(^ ^)

 


娘 Cherry は平成30年3月3日 の

耳の日” 生まれで、

きっとこの子は将来

同じ病気の子達に 勇気 を与える

人になるだろう と思い

先に母 Snow から発信して

いきたいと思います(^^)v

 


お伝えしたいことや

私も知りたい事がたくさん

あります。

生まれた日のことから順に

少しずつアップしますので

よろしくお願いします(*^ω^*)

 


#小耳症#片耳小耳症#難聴#左耳小耳症#外耳道閉鎖症#子育て#娘#母#cherry&snow